• El paciente y su familia son una unidad de tratamiento en los cuidados al final de la vida. Es esencial conocer cuáles son los deseos de la persona aquejada por la enfermedad acerca de su propio final para garantizar que se cumpla su voluntad.

• «Una valoración integral por los diferentes profesionales que conforman un equipo multidisciplinar (medicina, enfermería, psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y atención espiritual) nos acercará a identificar todas las necesidades que precisan ser satisfechas».

Euskadi es una de las comunidades autónomas en las que se ha garantizado el acceso a los cuidados paliativos en situaciones de final de vida, gracias a una normativa específica y a un plan de desarrollo propio. Sin embargo, la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos pone de manifiesto la importancia de que cualquier persona que se encuentre en una situación de final de vida, pueda tener acceso a unos cuidados paliativos de calidad, independientemente de allí donde se halle.

¿Y qué son unos cuidados paliativos de calidad? Tal y como señala la Dra. Naiara Fernández, médica geriatra y directora asistencial del grupo sociosanitario IMQ Igurco, «en las situaciones de final de vida es frecuente la aparición de síntomas clínicos (dolor, dificultad para respirar, desnutrición, caídas, úlceras por presión…) funcionales (fragilidad y dependencia para realizar las actividades de la vida diaria), del área neuropsicológica (deterioro cognitivo, delirium, ansiedad, depresión…) y sociales (pérdida de rol social, cambio del papel que juega en su familia, miedo a la dependencia funcional, necesidad de optimizar su recurso social…). Todo esto, conlleva un claro impacto emocional en el paciente y en su unidad familiar».

Lo anterior hace que las situaciones de final de vida puedan ser unas circunstancias complejas de una duración indeterminada, precisando de un abordaje multidisciplinar para optimizar la calidad de vida de las personas en situación de enfermedad avanzada y sus familias durante todo el proceso. Según indica la geriatra, «una valoración integral por los diferentes profesionales que conforman un equipo multidisciplinar (medicina, enfermería, psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y atención espiritual) nos acercará a identificar todas las necesidades que precisan ser satisfechas para que el paciente evite la percepción de sufrimiento físico, emocional y/o espiritual».

En domicilio, residencias u hospitales

El Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi muestra los distintos ámbitos en los que una persona puede recibir la atención que precisa en los momentos de final de vida: en el domicilio (con hospitalización a domicilio), en residencias de personas mayores con el personal, la formación y los recursos adecuados, y en los hospitales que cuentan con equipos de cuidados paliativos.

«Habrá personas que elijan permanecer en su domicilio, otras que experimenten miedo e inseguridad en el domicilio y elijan ser atendidos en el ámbito hospitalario; y personas que en una situación de dependencia funcional severa o deterioro cognitivo evolucionado precisen y opten por ser cuidados en un centro sociosanitario», explica la directora Asistencial de IMQ Igurco.

«El nivel asistencial no debe condicionar la cobertura desigual de los síntomas. Sea cual sea la opción de la persona, los profesionales debemos prestar una atención de calidad técnica y humana que proporcione al paciente y su unidad familiar la garantía de pasar sus últimos días libres de sufrimiento, y con la confianza de hacerlo en las mejores manos», apunta.

Documento de voluntades anticipadas

Otro aspecto de vital importancia en las situaciones de final de vida es «conocer cuáles son los deseos de la persona aquejada por la enfermedad acerca de su propio final para garantizar que se cumpla su voluntad, y facilitar la toma de decisiones difíciles al final de la vida por parte del equipo de atención y sus familiares».

En este sentido, la población del País Vasco tiene a su disposición la posibilidad de realizar su documento de voluntades anticipadas, un escrito dirigido al equipo sanitario, en el que una persona deja constancia de las instrucciones a seguir en el futuro, por si en ese momento no pudiera expresar personalmente su voluntad. El documento puede ser modificado y revocado en cualquier momento mientras se conserve la capacidad para tomar decisiones. Hasta ese momento, prevalecerá la decisión de la persona sobre lo recogido en el documento. Cualquier persona mayor de edad, no incapacitada judicialmente y que actúe libremente puede hacerlo.

La muerte es una realidad inexorable

Tal y como se apunta en el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi, no se ha de identificar los cuidados paliativos siempre con la muerte ya que, cuando ésta se produzca, «no hay que entenderla como un fracaso, sino como una realidad a la que las personas y la sociedad hemos de hacer frente».

A este respecto, la Dra. Naiara Fernández añade que «a pesar de poner a disposición de las personas afectadas los mejores tratamientos disponibles por parte de la medicina de atención primaria y especializada, la enfermedad puede progresar, alcanzando un estadio avanzado e incurable, donde el tratamiento específico no consiga mejorar el curso de esta y se vea comprometida la supervivencia. Los profesionales trabajan con el paciente y su familia esta realidad desde el principio de la atención».

«Curar, en el caso de la enfermedad crónica incurable, tiene un recorrido limitado; sin embargo, “aliviar”, “cuidar” y “acompañar” son verbos de larga distancia, prioritarios en los cuidados paliativos», concluye la directora asistencial de IMQ Igurco.